Rééducation des patients atteints de SEP*

Pourquoi la rééducation est-elle essentielle ?

Malgré les progrès réalisés dans sa prise en charge médicale, la Sclérose En Plaques reste encore une des causes majeures de handicap chez le jeune adulte en France, comme dans de nombreux pays du monde.

La Sclérose En Plaques touche plus de 50.000 personnes en France.

Sa cause est encore mal connue et il n’existe pas de moyens de prévenir la maladie. Même en l’absence de tout traitement, l’évolution de la maladie et du handicap varient considérablement d’une personne à l’autre. Typiquement, la Sclérose En Plaques débute par une phase de poussées suivies de rémissions plus ou moins complètes : c’est la forme rémittente-récurrente de la maladie. Pendant cette phase, les patients peuvent être tout à fait normaux en dehors des poussées.

Lors d’une poussée, un ou plusieurs symptômes neurologiques apparaissent rapidement. Les signes les plus fréquents sont :
• Un trouble visuel, le plus souvent une baisse de l’acuité visuelle d’un œil (vision trouble ou floue) parfois accompagnée de douleurs lors des mouvements oculaires, réalisant le tableau de la névrite optique rétro-bulbaire. D’autres troubles visuels sont possibles, en particulier un trouble de la motricité oculaire, donnant une vision double.
• Des troubles sensitifs, soit une perte de sensibilité au toucher d’une partie du corps (hypoesthésie ou anesthésie), soit une perte de la sensibilité des tendons et des articulations (perte de la sensibilité profonde) donnant une maladresse et une instabilité à la marche et en position debout, soit encore des douleurs et des sensations désagréables de brûlures, d’étau ou de picotements (dysesthésies).
• Des troubles moteurs : faiblesse musculaire (paralysie ou parésie) accompagnée parfois de raideur (spasticité) ; ou encore troubles de la coordination des mouvements dus à une atteinte du cervelet.
• Des troubles urinaires ou rectaux, à type de rétention d’urine, de constipation ou d’incontinence.

Chaque poussée peut évoluer vers la disparition complète de tous les signes anormaux mais aussi, parfois vers une récupération incomplète, laissant subsister des séquelles. Les traitements de la poussée sont à base de corticoïdes et permettent de raccourcir l’évolution. Après une phase de poussée, plus ou moins longue, la plupart des personnes atteintes de la maladie ont un handicap qui s’accroît à chaque poussée ; c’est la phase rémittente-progressive.

Enfin, un grand nombre de patients vont évoluer vers une phase de la maladie où les poussées ont disparu mais où le handicap continue à s’aggraver très progressivement. C’est la phase secondairement progressive.

Le traitement de fond de la Sclérose En Plaques qui est utilisé depuis plusieurs années en France est basé sur l’interféron bêta qui doit être injecté par voie sous-cutanée.

Son but est de diminuer le nombre des poussées et de ralentir la progression du handicap.

A côté de cette évolution en trois phases qui touche le plus grand nombre des patients, il existe d’autres possibilités d’évolution de la Sclérose En Plaques, notamment une forme progressive d’emblée.

La Sclérose En Plaques a donc typiquement une longue évolution, chronique, émaillée d’épisodes d’aggravation pratiquement imprévisibles. C’est dire la nécessité d’un soutien prolongé de toute l’équipe soignante auprès des personnes atteintes de cette maladie et, à côté des recherches entreprises pour trouver la cause et améliorer l’efficacité des traitements de la poussée et des traitements de fond, un grand intérêt pour la rééducation s’est développé récemment. On peut suivre l’évolution de la Sclérose En Plaques sur l’examen neurologique, à la recherche des signes anormaux et sur l’imagerie cérébrale, en particulier l’IRM qui montre directement les plaques dans le cerveau et dans la moelle épinière. Mais d’autres paramètres sont également importants, comme l’autonomie et la qualité de vie des personnes atteintes.

Ce sont ces paramètres que la rééducation peut améliorer quel que soit par ailleurs l’état neurologique et la phase de la maladie.
La rééducation ne modifiera pas l’évolution de la Sclérose En Plaques mais elle peut améliorer la vie du patient ce qui est un but tout aussi important. Cette efficacité de la rééducation a déjà été démontrée grâce à l’utilisation des échelles de qualité de vie et d’autonomie.

A l’heure actuelle, si on considère l’ensemble des personnes atteintes de Sclérose En Plaques, force est de constater qu’une forte proportion d’entre elles reste victime d’un handicap modéré ou important. Plus de la moitié des patients ont une réduction partielle ou totale de leur capacité de travail.

La Sclérose en Plaques reste la deuxième cause de handicap chez l’adulte jeune (après les accidents de la route). Faire progresser les connaissances en matières de rééducation est donc essentiel pour que toutes les personnes handicapées puissent tirer le meilleur parti possible de leurs capacités restantes et conserver leur autonomie. Ce livre a pour but de faciliter la communication entre la personne malade, son entourage et le rééducateur, en faisant bénéficier les acteurs de la prise en charge de l’expérience acquise par les auteurs auprès des personnes atteintes. En effet, particulièrement dans la Sclérose En Plaques, tous les malades sont uniques et mêmes très différents les uns des autres, dans leur niveau d’autonomie et la nature de leur handicap.

Leur extrême diversité risque de déconcerter le soignant qui ne peut pas appliquer un traitement standardisé. Le patient lui-même ne se reconnaît pas toujours dans les descriptions simplifiées d’une “Sclérose en Plaques” et ne sait pas ce qui peut vraiment être utile pour maintenir son activité physique, sans accroître sa fatigue qui est un signe très fréquent de la maladie.

La rééducation de la Sclérose en Plaques n’est pas un acte standardisé. On ne peut pas donner une recette unique valable pour tous les patients. Il existe cependant des principes de base qui peuvent guider le choix des exercices et leur exécution.

Ce sont ces “bons principes” que les deux auteurs de cet ouvrage vont essayer de vous décrire.

Vous pourrez ensuite choisir parmi les exercices ceux qui conviennent à chacun.

Dr Carole SERENI
Chef du service de Neurologie
Hôpital Léopold Bellan
Paris

*Livret édité grâce à la collaboration de
- Mr P. DUBUS et Mr J.P. TEILLIER, Unité de rééducation fonctionnelle
- Dr C. SERINI, Chef du service de Neurologie, Hôpital Léopold Bellan, Paris.

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