Quelle procédure dois-je suivre pour faire reconnaître ma maladie en tant qu'ALD ?

Vous devez consulter votre médecin traitant, ou votre médecin spécialiste.
Avec votre accord, c’est à lui de faire la demande sur un formulaire spécial intitulé « protocole de soins » (cf. durée du « protocole de soins » ).

Ce document devra être rédigé en concertation avec les autres médecins intervenant dans le cadre de votre affection. Il devra préciser, en plus du diagnostic de la maladie, tous les actes et les soins qui entrent dans le traitement de votre affection et qui seront pris en charge à 100 %, après accord du médecin conseil de votre Caisse de Sécurité Sociale.

Le médecin conseil doit donner son avis au plus tard dans les 30 jours suivant la demande. Il retourne au médecin le « protocole de soins » signé. Votre médecin traitant vous remettra un volet de ce « protocole de soins » qui vous est destiné. Attention, les actes et prestations cochés par le médecin conseil de la Sécurité Sociale sur ce formulaire ne seront pas pris en charge à 100 %, mais uniquement dans les conditions de droit commun (le « ticket modérateur » restera à votre charge ou pourra être remboursé par une mutuelle).

Vous devrez conserver le « protocole de soins » que vous devrez également signer. Ce document vous permet d’accéder directement aux médecins mentionnés dans le protocole.

Parallèlement, votre Caisse de Sécurité Sociale vous informera par courrier de la décision du médecin conseil. Elle vous adressera un guide pratique et vous invitera à mettre à jour votre carte Vitale.