Les associations de patients ?

Quel est le rôle des associations de patients ?

L'une des principales missions des associations de patients est d'informer, d'accompagner et d'orienter les patients atteints de Sclérose En Plaques et leur entourage. Il s'agit d'une certaine manière de rendre moins difficile le vécu de la maladie et de simplifier les démarches qu'elle engendre.

L'objet, les modalités de fonctionnement et les services proposés varient naturellement d'une association à l'autre et nous vous recommandons de prendre directement contact avec elles pour obtenir de plus amples renseignements.

Rappelons également que certaines associations jouent un rôle prépondérant en matière de recherche.

C’est le cas, par exemple, de l’Association pour la Recherche sur la Sclérose En Plaques (ARSEP) qui, avec l’aide de son Comité Médico-Scientifique, participe à l’effort de recherche sur la Sclérose En Plaques : en 2003, 813 196€ ont ainsi été distribués (ARSEP –14, rue Jules Vanzuppe 94200 Ivry sur Seine Tel. : 01 43 90 39 39 Fax : 01 43 90 14 51– Email : arsep@medcost.fr  - Site Internet : http://www.arsep.org).

Comment se procurer les coordonnées des associations de patients ?

Pour connaître de façon la plus complète possible la liste des associations de patients, nous vous conseillons de consulter l’Annuaire des Associations de Santé (AAS) diffusé sur Internet à l’adresse suivante : http://www.annuaire : : http://www.annuaire-aas.com.

Notons également l'existence du portail des associations de santé (http://www.associations-et-sante.net) qui met notamment à votre disposition des adresses utiles et des fiches conseils. Il sert également d'intermédiaire en vous permettant de poser des questions aux associations.


Quelles sont les principales associations intervenant auprès de patients atteints de sclérose en plaques ?

Une présentation exhaustive de toutes les associations intervenant auprès des personnes atteintes de sclérose en plaques ne peut évidemment pas être envisagée dans le cadre de ce document. Nous avons choisi de vous présenter succinctement les trois associations qui nous paraissent les plus représentatives. Soulignons que ces trois organismes sont reconnus d’utilité publique.

1 - Association Française des Sclérosés En Plaques (NAFSEP)

7 avenue Albert Durand – 31700 Blagnac
Tel. : 05 34 55 77 00
Fax : 05 61 30 49 73
N° azur : 0 810 803 295 (Service Social et Service Juridique)
E-mail : nafsep@nafsep.org
Sites Internet :
www.nafsep.org
www.nafsep-jeunes.org

Objet :
Action sociale en faveur de l'aide aux patients, création et gestion de centres spécifiques de soins et d'hébergement pour Sclérosés En Plaques lourdement atteints, soutien à la recherche clinique et fondamentale, en concertation avec le Comité médico-scientifique de l'ARSEP (Association de Recherche sur la Sclérose en plaques.)

Activités :
- Service social : trois assistantes sociales sont à l’écoute des malades pour les informer sur leurs droits (n° azur, coût d’une communication locale : 0 810 803 295).Du lundi au jeudi de 9 H à 12 H et de 14 H à 17 H. Le vendredi de 10 H à 12 H et de 14 H à 16 H.
- Conseil et aide pour le maintien à domicile.
- Conseil juridique (permanence tous les jeudis de 9 h à 12 h).
- Groupes de parole.
- Création et gestion de centres d'accueil et de soins spécialisés.
- Délégations départementales : Des délégués départementaux représentent la NAFSEP dans la plupart des départements français.
- Membre fondateur, avec l’ARSEP, de l’Union pour la lutte contre la Sclérose En Plaques (UNISEP).

Publications
- « Facteur Santé » (revue trimestrielle) ;
- Dépliants et publications diverses.
- Livre blanc.

2 - Associations des Paralysés de France (APF) – Mission Sclérose En Plaques
17, bd Auguste Blanqui – 75013 Paris
Tel. 01 40 78 69 00
Fax : 01 45 89 40 57
N° vert – écoute SEP : 0 800 85 49 76

Sites Internet :
www.apf.asso.fr
www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

Délégations départementales
E-mail : missionsep.apf@wanadoo.fr - contact.sep@apf.asso.fr

Objet
Accueillir, écouter, informer et accompagner les personnes atteintes de sclérose en plaques et leur famille.

Activités :

• Personnels spécialisés dans de nombreux départements (assistants sociaux, ergothérapeutes, auxiliaires de vie, chargés d’insertion professionnelle…).
• Actions d’information fortes.
• Groupes de parole animés par des psychologues et des professionnelles, réunions avec des neurologues, des médecins, des rééducateurs…
• Foyers de vie.
• Séjours de vacances organisés par l’APF.
• Recherche de financement pour diverses activités.

Publications"Faire Face SEP" (diffusé gratuitement aux abonnés de "Faire Face" 2 fois par an).

3 - Ligue Française contre la Sclérose En Plaques (LFSEP)
40, rue Duranton – 75015 Paris
Tel. : 01 53 98 98 80
Fax : 01 53 98 98 88
N° azur : « Ecoute SEP » : 0 810 808 953

Site Internet : www.lfsep.asso.fr

Associations et correspondants régionauxEmail : info@lfsep.asso.fr

1. Membre français de la Fédération internationale des sociétés de Sclérose En Plaques.
2. Membre français de la Plate-forme européenne.

Objet
Informer, renseigner, orienter les malades, leur famille et toutes les composantes de la Société civile avec exactitude et précision, mais aussi avec cœur et conviction. Aider les patients par le relais local des correspondants et associations. Aider la recherche clinique et fondamentale.

Activités
- Groupes de parole.
- Organisation de réunions régionales d’information grand public sur la maladie.
- Organisation de manifestations culturelles et diverses pour sensibiliser l’opinion publique et recueillir des fonds.
- Information sur Internet.
- Subventions pour des bourses de recherche.
- Relations avec les pouvoirs publics et institutionnels.
- Présence dans les congrès médicaux.

Publications 

• « Le Courrier de la SEP » (trimestriel) ;
• Fiches pratiques thématiques ;
•  Brochures : « Vivre avec la SEP » et « La Sclérose En Plaques et l’emploi » ;
• Ouvrage : « La Sclérose en Plaques » du Pr. René Marteau.

Lexique

• AAH : Allocation aux Adultes Handicapés
• AAS : Annuaire des Associations de Santé
• ACFP : Allocation Compensatrice pour Frais Professionnels
• ACTP : Allocation Compensatrice Tierce Personne
• AGEFIPH : Association de Gestion des Fonds pour l’Insertion Professionnelle des Personnes Handicapées
• ANPE : Agence Nationale Pour l’Emploi
• APF : Associations des Paralysés de France
• ARSEP : Association pour la Recherche sur la Sclérose En Plaques
• CAF : Caisses d’Allocations Familiales
• CCAS : Centre d’Action Sociale de votre commune
• CDAPH : Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapée
• CDES : Commission Départementale d’Education Spéciale
• CMP : Centre Médico-Psychologique
• CMU : Couverture Maladie Universelle
• COTOREP :  Commission Technique d’Orientation et de Reclassement Professionnel
• CPAM : Caisse Primaire d’Assurance Maladie
• DDASS : Direction Départementale des Affaires Sanitaires et Sociales
• DDTEFP : Directions Départementales du Travail, de l’Emploi et de la Formation Professionnelle
• EPSR : Equipe technique de Préparation et de Suite de Reclassement
• GIC : Grand Invalide Civil
• LFSEP : Ligue Française contre la Sclérose En Plaques
• MDPH  : Maison Départementale des Personnes Handicapées
• MSA : Mutualité Sociale Agricole
• NAFSEP : Nouvelle Association Française des Sclérosés En Plaques
• UNISEP : Union pour la lutte contre la Sclérose En Plaques